Herzlich Willkommen auf der Seite von „Wir helfen Tobias“. Wir freuen uns, dass Du den Weg zu uns gefunden hast und möchten hier über Tobias und seinen Kampf mit der Kinderdemenz berichten. Seine Erkrankung ist schwer und derzeit gibt es keine positiven Prognosen. Fast jeder hat schon von der Altersdemenz gehört, aber die wenigsten Menschen kennen die Neuronale Ceroid-Lipofuszinose (kurz NCL) und die schrecklichen Folgen, die eine Kinderdemenz für die betroffenen Kinder und ihre Angehörigen mit sich bringt.

1378610_447145558738333_1386275186_n

Bei Tobias begann alles 2014. In nur neun Monaten bekam der kleine Junge 40 Krampfanfälle und seine Mutter Michaela musste die furchtbare Diagnose NCL (= Kinderdemenz) verkraften. Ohne derzeitige Aussichten auf eine Heilung, bauen seine geistigen Fähigkeiten ab. Alles was er in frühester Kindheit gelernt hat, gerät in Vergessenheit. Heute kann Tobias bereits nicht mehr reden oder laufen. Seine Beweglichkeit ist minimal und er lebt zur Zeit in einer speziellen Einrichtung. Seine Mutter hätte ihn gerne bei sich, doch dafür muss sie in eine behindertengerechte Erdgeschoss-Wohnung ziehen können und benötigt ein entsprechendes Auto, um Tobias zu den notwendigen Anwendungen und Untersuchungen zu bringen zu.

Es wäre für Tobias und seine Mutter so wichtig, vereint zu sein und deshalb bitten wir hier um Unterstützung. Das beste Pflegepersonal ersetzt keine liebende Mutter und auch, wenn Michaela ihren Sohn zweimal täglich besucht, vermisst sie ihn schmerzlich in der übrigen Zeit. Bitte hilf uns, damit Mutter und Sohn den schweren Weg zumindest gemeinsam und nicht auch noch räumlich getrennt gehen müssen. Kinderdemenz ist grausam und wir versuchen alles, um es für Tobias und seine Mutter so erträglich wie möglich zu machen. Aber wir brauchen Menschen wie Dich, denen das Schicksal eines Kindes mit einer so seltenen Krankheit wie der Kinderdemenz nicht egal ist. Gemeinsam können wir etwas bewegen und einem sehr kranken Kind helfen, indem wir dafür sorgen, dass Tobias trotz seiner Kinderdemenz bei seiner Mutter leben kann!

IMG_2372

In Deutschland leiden ca. 400 Kinder an der Kinderdemenz, weltweit geht man von ungefähr 50.000 Fällen aus. Tobias ist eines dieser Kinder. NCL ist eine bislang immer tödlich verlaufende Stoffwechsel-Krankheit und resultiert aus einem erblich bedingten Gendefekt. Die Kinder entwickeln sich in den ersten Lebensjahren völlig normal. Zumeist treten die ersten Symptome (Sehschwäche, Epilepsie) erst nach der Einschulung auf. Leider sind viele Ärzte mit einer Diagnose noch überfordert und es dauert entsprechend lange, bis die Kinderdemenz tatsächlich bestimmt wird. Derzeit werden die betroffenen Kinder leider nicht älter wie 20 oder 30 Jahre. Michaela gibt die Hoffnung für Tobias jedoch nicht auf. Sie hofft auf entscheidende Forschungsergebnisse in den nächsten Jahren und unabhängig von den vielleicht künftig erfolgenden medizinischen Entwicklungen, wollen wir Tobias und seiner Mutter jetzt helfen. Auf dieser Seite findest du alle Hinweise, um Tobias aktiv zu helfen oder einfach an seinem Schicksal Anteil zu nehmen.

Tobias braucht Hilfe und Kinderdemenz muss in den Fokus der Öffentlichkeit gerückt werden!
Danke im Namen von Tobias und seiner Mutter Michaela, dass Du dabei bist.